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24 mayo 2009

APRENDIENDO A CAMINAR


Os doy a conocer una carta que hoy salía en el Diario de Ibiza desoladora, he querido hacerla publica tal vez eso le de fuerza y consiga el niño la rehabilitación. No entiendo cómo y porqué hay tantas diferencias siempre en este tipo de necesidades, necesita rehabilitación pero sobre todo sentirse comprendido y premiado por el gran esfuerzo que ha realizado, desconozco completamente quienes son estas personas pero espero que después de la publicación hecha por parte de sus padres, posibilite que las personas responsables de que el niño pueda tener pronto tratamiento agilicen sea lo que sea su rehabilitación.


Aprendiendo a caminar (Juan ESCANDELL y Alicia CASTELLANO)

Somos padres de un niño de 12 años que padece distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una enfermedad grave, degenerativa y sin cura. Aconsejados por el médico que lleva su caso en Barcelona, el 20 de marzo fue operado para intentar mejorar su movilidad; la intervención consistía en un alargamiento de los tendones del talón de Aquiles para, con la ayuda de dos bitutores (una especie de piernas plásticas con flexión en la rodilla), darle la posibilidad de dar breves pasos y potenciar su movimiento mientras sea posible.
Estuvo hospitalizado 16 días, una prueba de su fortaleza y madurez, pero un sacrificio demasiado grande para un niño. Viéndole sufrir muchas noches nos preguntábamos si como padres habíamos hecho lo correcto. Quedaba lo más duro, que iba a ser la adaptación a sus nuevas piernas, cuestión de rehabilitación y esfuerzo.
A la vuelta de Barcelona, papeleo, colas interminables en Can Misses y la esperanza de ser atendidos en Rehabilitación lo antes posible, como así consta en el informe médico de su operación, debe realizar rehabilitación urgente, para no volver atrás y optimizar al máximo sus alargados tendones.
A fecha de hoy, continuamos sin plaza en Rehabilitación, desconocemos si es por falta de fisioterapeutas o de rehabilitadores, pero impotentes observamos cómo nuestro hijo ha sido sometido a una operación infernal y ahora no podemos darle la atención que precisa. La pelota pasa de un tejado a otro, el único que está siendo perjudicado es él, precisamente el que no podrá ir tras ella… porque su movilidad es la misma que el día que salimos de la clínica, aquel día en el que todos soñamos que durante un tiempo todavía por decidir, Alejandro, dentro de sus posibilidades,podría moverse por sí solo.

11 comentarios:

josep estruel dijo...

Hola Didi.
Cuando he leido tu denuncia, me acorde que Isabel Gemio creó una Fundación para estos casos.
Se que en Barcelona son tratados en el hospital de Sant Pau, que supongo es alli donde ha ocurrido esto.
Tambien estudian y son tratados en Sant Joan de Deu. Creo que en Barcelona no hay otro sitio.
Lo que no entiendo muy bien, es la razón porque tiene que esperar tanto para hacer rehabilitación(si lo he entendido bien).
Digo yo: si el hospital que sea hay "cola", existen clinicas privadas o no, para hacer rehabilitación. Creo que no sería tan difícil mandarlo a otra clínica.
Hay una, que realizando operaciones y rehabilitación consiguen que los niños que tienen enanismo crezcan unos centímetros, o los que tienen el tendón de aquiles corto (andar de puntillas) se recuperen solo con ejercícios.
Pues viendo que existen otros lugares no entiendo la posición del hospital.
Didi, deben de ser cosas de este pais.

Trataré de informarme mas.
Un beso.

Fugaz dijo...

Siempre topamos con los dichosos papeleos, que no sé porque ha de ser así, en un caso como este y como muchos otros donde la rehabilitación no es para más adelante sino para YA!! no es posible que anden tirando papeles de un lado a otro y como muy bien dicen sus padres, aquí el más perjudicado es el niño, justamente el que menos debería serlo.

ES VERGONZOSO!!

Diana Puig dijo...

Hola josep,
supongo que supones bien sobre los hospitales ya que tú conoces Barcelona y sabes exactamente de que medios disponéis. La razón por la que tiene que esperar tanto imagino (ya que no conozco a la familia para conocer exactamente los motivos), pero como ciudadana de Ibiza que soy veo muchas veces los grandes problemas que tenemos, en disponibilidad de servicios en muchos sentidos pero sobre todo médicos, hay grandes listas de espera para muchas cosas, ¿el problema..?, principalmente que vivimos en una isla donde todo es muy caro, donde todo cuesta mucho más dinero traerlo, ¿mira que problemas tan graves tenemos con el tema de la radioterapia para el nuevo hospital?, pues es un ejemplo que te ayudará a entender todo lo demás, porque es así...además vivimos un monopolio también en cantidad de servicios que no puedes imaginarte, por ejemplo; Aquí en Ibiza hay dos hospitales uno privado y uno público, todo lo que el público no puede hacer se deriva al privado, ¿Imaginas los precios, lo que cuesta una consulta, una operación, cualquier cosa?, tenemos mucha falta de recursos y hospitales estamos muy limitados y el colmo es que es el Palma de Mallorca donde se decide, qué necesitamos, cuánto dinero y para qué y sabes que pasa, que siempre tenemos de todo.
Espero haberte solventado la duda un poquito.

Hola fugaz, si el papeleo, el mamoneo, los enchufes, las amistades, los favoritismos...etc, es tan penosos como real.
Un abrazo, amiga.
didi.

josep estruel dijo...

Hola Didi.
Vuestro problema ya lo entiendo, vaya si lo entiendo.
Lo único que no estoy de acuerdo es que cueste mas porque sea una isla. No, todo sale mas caro porque pagais mas que nadie. Mejor dicho:Pagais como otros pero no os devuelven la parte que os corresponde. de esto nosotros también sabemos mucho.
No es normal que Baleares y Catalunya la gasolina cueste 1 €
(este era el precio cuando vinimos nosotros)y en el resto cueste menos
Y en caso que cueste igual será para cubrir algún servicio a costa de no tenerlo vosotros.
Didi, no quiero pecar de insolidario -jamás lo he sido-
pero creo que ya enpieza a ser hora de que empiecen a ser un poco solidarios los demás con los que durante 30 años hemos colaborado con mucho gusto.
La Sanidad en Eivissa todos saben como está.
¿Alguien se preocupa?
Y ya no cuela que seais pocos ciudadanos o de que sea una isla.
Lo teneis que tener y punto.

Mi duda era tonta, porque que mas da quien es el culpable.
Al niño no le expliques si es Eivissa o Barcelona.
Pero todo esto y mucho mas no lo expliques a casi nadie, corres el riesgo de que no te entiendan.
Confecciona una lista de precios de cosas importantes y comparalas con otros lugares. Te vas a subir por las paredes, mientras la gente no se moverá de su sofá.
Un beso.

Carmen dijo...

Ojalá el niño consiga la ayuda para su rehabilitación. Es estremecedora la carta. Cuéntanos si lo resuelven. Un beso, Didi

jdiana dijo...

No comprendo como tienen que esperar tanto pues se ve claramente que es un caso un poco especial y pienso que tiene preferencia. Aquí tardan en darte cita para hacer rehabilitación, y creo que eso depende del caso pues el marido de una sobrina mia se cayo y se rompió el hueso de la rodilla en semana Santa y ya está haciendo rehabilitación. Ojalá se resuelva pronto.
un abrazo

esteban lob dijo...

Hola Didi:

Compruebo una vez más que la "buRRocracia" es un problema que traspasa fronteras.

Abrazo.

Anónimo dijo...

hola, conozco muy de cerca el caso y me sorprende y emociona gratamente que lo comentes en tu blog, ... gracias ! como bien dice la familia en el artículo publicado el mismo día finalmente mañana empieza la rehabilitación dos días a la semana. Esta familia, imagino que como tantas otras, es un ejemplo de optimismo y lucha, ... y el chaval ni os cuento, es una pasada, aunque sea del madrid !! Me encargaré que su familia y él mismo conozcan tu blog, besos !! ( mariajose )

Sandra y Pedro dijo...

Me siento indignada ante estos casos. Si alguien necesita rehabilitación, urgente, quiere decir urgente, no que te pongan en una lista de espera y vete a saber cuando te avisan.
Como dice anonimo en su comentario, parece que la rehabilitación empieza al dia siguiente, pero, por Que?
Porque ha salido en algún medio de comunicación, y eso da mala prensa a la sanidad.
Bueno, espero que el chaval se recupere, sigue informmandonos.

Dinora dijo...

Hola Didi!

Esa carta conmueve, espero que pronto ese niño sea atendido como se merece y como lo necesita

Saludos!!

Adrisol dijo...

sigo paseando en mis ratitos libres por tu casa!!
muestras un gran corazón solidario que merece todos mis respetos...
es terrible lo que cuentas, por causa de papeleos..lo que se llama vulgarmente burrocracia.....

también son muy interesantes tus amigos, por los comentarios profundos que dejan, hacen que pueda estar conectada con sus historias de vida aunque esté a miles de kilómetros............

gracias por ser así..no cambies nunca!!!!!!

besitossssssss